V organizaciji Onkološkega inštituta Ljubljana in Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) je v petek, 19. 4. 2024, potekalo 1. slovensko strokovno srečanje o mladostnikih in mladih odraslih z rakom. Udeležilo se ga je več kot 80 strokovnjakov iz celotne Slovenije, ki se na različnih področjih in ravneh ukvarjajo z mladostniki in mladimi odraslimi z rakom. V Državnem programu obvladovanja raka so v letu 2023 ustanovili tudi posebno Strokovno skupino za mladostnike in mlade odrasle, ki spremlja dejavnosti in izzive na področju obravnave mladih z rakom.
Mladostniki in mladi odrasli z rakom so posebna skupina bolnikov, ker so v zdravstvenem sistemu zaradi starosti umeščeni med pediatričnim in zdravstvenim sistemom za odrasle. Noben od teh sistemov ni prilagojen njihovim specifičnim potrebam in značilnostim, zato je v širši strokovni javnosti globalno prepoznana potreba po oblikovanju strokovnih skupin in tudi specializiranih kliničnih enot za celostno obravnavo te skupine bolnikov.
»Zavedamo se nujnosti in zapletenosti oskrbe mladih z rakom, saj se soočajo z dodatnimi izzivi odraščanja in prehoda v samostojno življenje, zato si za reševanje teh izzivov prizadevamo s skupnimi močmi. Lansko leto smo tako pri Državnem programu obvladovanja raka (DPOR) ustanovili strokovno skupino, katere člani so različni strokovnjaki, ki pri svojem delu obravnavajo mladostnike in mlade odrasle z rakom. Skupina se redno srečuje in obravnava pobude za zagotavljanje ter izboljšanje oskrbe in rezultatov zdravljenja. Tako je nastala tudi pobuda za strokovno srečanje, ki bi predstavilo vse ravni obravnave mladih z rakom in tudi povezalo strokovnjake različnih strok, ki pri svojem delu prihajajo v stik s to skupino bolnikov z rakom,« je povedala dr. Breda Škrbinc, dr. med., vodja Strokovne skupine DPOR za mladostnike in mlade odrasle z rakom.
V Sloveniji po podatkih Registra raka RS v zadnjih desetih letih v povprečju vsako leto z rakom zboli okoli 50 otrok do 14. leta in okoli 150 mladostnikov in mladih odraslih med 15. in 29. letom. Pri otrocih prevladujejo levkemije, limfomi in tumorji centralnega živčnega sistema. Pri mladostnikih in mladih odraslih pri dekletih prevladujejo rak ščitnice, kožni raki in limfomi, pogosti so tudi že rak dojk in materničnega vratu, medtem ko je pri fantih na prvem mestu rak mod, sledijo limfomi in kožni raki.
V letu 2022 je Register raka RS skladno s cilji Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) ustanovil Klinični register otroških rakov, ki služi za podrobnejši popis bolezni in zdravljenja zbolelih do vključno 19. leta. Hkrati pa omogoča učinkovitejše spremljanje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu.
Prvo slovensko strokovno srečanje o mladostnikih in mladih odraslih je obravnavalo vse vidike obravnave te skupine bolnikov z rakom in izzive, s katerimi se srečujejo v času odkrivanja bolezni, zdravljenja in življenja po bolezni. Srečanja se je udeležil tudi priznani tuji predavatelj prof. Daniel Stark, vodja Oddelka za zdravljenje mladih z rakom v regiji Yorkshire in vodja enote za mladostnike in mlade odrasle z rakom pri ESMO (European Society for Medical Oncology).
»Mladostniki in mladi odrasli z rakom imajo edinstvene izzive in potrebe, ki zahtevajo prilagojeno zdravstveno in podporno oskrbo. Poleg specializiranega zdravljenja, ki ga zahtevajo vrste rakov pri mladih, njihovo oskrbo dodatno otežujejo še osebni in socialni dejavniki, kot so izostanek v izobraževanju, ustvarjanje ter dinamika osebnih odnosov in različne razvojne faze, v katerih so v času bolezni oziroma zdravljenja. V Evropi smo priča velikemu napredku pri razumevanju izzivov, s katerimi se soočajo mladi, ki zbolijo za rakom. Z okrepljenim sodelovanjem in izboljšanim dostopom do raziskav smo lahko dosežemo pomemben napredek pri reševanju njihovih potreb,« je povedal prof. dr. Daniel Stark. S tematiko raka pri mladostnikih in mladih odraslih se ukvarja tudi trenutno potekajoč evropski projekt skupnega ukrepanja JANE, v katerem sodeluje tudi Slovenija, in je podprl izvedbo tega strokovnega dogodka.
V prvem delu srečanja je bilo predstavljeno breme raka pri mladostnikih in mladih odraslih v Sloveniji ter organizacija njihovega zdravljenja in podpore v državi. Poudarek je bil na izkušnjah pediatrov, družinskih zdravnikov medicinskih sester pri obravnavi mladih bolnikov z rakom. V drugem delu so bile obravnavane specifične potrebe mladostnikov in mladih odraslih z rakom, kot so pomen gibanja in ustrezne prehrane, psihološka podpora, izobraževanje med zdravljenjem, zakonodaja na področju višješolskega študija, poklicno usmerjanje in zaposlovanje po koncu zdravljenja, spolnost in ustvarjanje družine. Tretji del dogodka je bil osredotočen na pozne posledice zdravljenja raka pri mladostnikih in mladih odraslih ter t. i. pravico do pozabe, ki v Sloveniji dobiva zakonski okvir in je zakonski predlog trenutno v javni razpravi. Ob koncu dogodka je potekala tudi okrogla miza, na kateri so sodelovali strokovnjaki s področja zdravstva, prava, psihologije in predstavniki društev bolnikov, ki so razpravljali o izzivih pri obravnavi mladih z rakom v Sloveniji, izpostavljenih na srečanju.
V Sloveniji pod okriljem Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) deluje strokovna skupina, ki združuje predstavnike onkološke, pediatrične, epidemiološke, psihološke, rehabilitacijske, prehranske, paliativne stroke in zdravstvene nege ter predstavnike bolnikov. Glavni namen skupine je, da spremlja dejavnosti in izzive na področju obravnave mladih z rakom, oblikuje smernice za obravnavo te skupine bolnikov, ustvarja pogoje za njihovo izvedbo in ozavešča o tej problematiki širšo strokovno in laično javnost.
