Danes, 15. junija, prvič obeležujemo evropski dan paliativne oskrbe, s katerim želi Evropsko združenje za paliativno oskrbo opozoriti na pomen tega področja in poudariti potrebo po večji in pravočasni dostopnosti storitev paliativne oskrbe, ki naj bo sestavni del zdravstvenega sistema. Paliativna oskrba zagotavlja celostni pristop k lajšanju telesnih, duhovnih in psihosocialnih potreb bolnikov z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih. Po podatkih združenja naj bi v Evropi vsako leto 4,4 milijona ljudi potrebovalo paliativno oskrbo, s staranjem prebivalstva in povečevanjem bremena nenalezljivih bolezni, kot je rak, pa se bodo potrebe še povečevale. V Sloveniji letno umre okoli 23.000 ljudi, samo zaradi raka prek 6.000, zato strokovnjaki opozarjajo, da tudi Slovenija nujno potrebuje dobro razvito mrežo paliativne oskrbe, ki mora biti vpeljana v vse ravni zdravstvenega in socialnega sistema ter prilagojena individualnim potrebam bolnika in svojcev. Podatki Onkološkega inštituta kažejo, da se v zadnjih letih niža število ljudi, ki umrejo pri njih; to pripisujejo boljšemu razumevanju in večji dostopnosti paliativne oskrbe, ki bolnikom omogoča, da se lahko poslovijo v varnem domačem okolju, obdani z opolnomočenimi svojci.
Pravočasna, dostopna in celostna paliativna oskrba predstavlja temelj kakovosti življenja bolnikov z neozdravljivo boleznijo
Pomembno je, da se paliativna oskrba prične zgodaj ob diagnozi neozdravljive bolezni, ko je bolnik še v dobrem psihofizičnem stanju in ko se paliativno zdravljenje prepleta s specifičnim zdravljenjem osnovne bolezni. Tako lahko multidisciplinarni tim različnih strokovnjakov, ki zagotavlja paliativno oskrbo, bolnika dobro spozna, predvsem njegove želje in vrednote. Z napredovanjem osnovne bolezni paliativna oskrba postopoma prevzame celotno obravnavo bolnika in se nadaljuje vse do oskrbe v zadnjih dneh življenja, po smrti pa nudi podporo svojcem bolnika v obdobju žalovanja. Glavni cilj pravočasne, dostopne in celostne paliativne oskrbe je ohraniti ali izboljšati kakovost življenja ljudi. »Iz izkušenj na našem oddelku akutne paliativne oskrbe in obiskov na domu z mobilno enoto lahko zagotovim, da si bolniki, ki zbolijo za neozdravljivo boleznijo, želijo čim boljšega zdravljenja ter čim daljše in kakovostno življenje. In ko napoči čas umiranja, si želijo tudi dostojne smrti, če je le možno v domačem okolju, obdani s svojimi bližnjimi in z občutkom varnosti, da v sistemu obstaja nekdo, ki ga lahko pokličejo, če oziroma ko nastopijo težave. In tu nastopi vloga paliativne oskrbe,« pojasnjuje dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja Oddelka akutne paliativne oskrbe (OAPO) na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OI) in predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe (SZPHO).
V Sloveniji še nimamo dovolj razvite mreže paliativne oskrbe
Slovenija je leta 2010 sprejela Državni program paliativne oskrbe, vendar kljub temu zaostajamo pri vzpostavitvi učinkovite in celovite mreže paliativne oskrbe, zlasti na specializirani ravni v bolnišnicah, ki vključuje tudi paliativne mobilne enote in bolnišnične oddelke. Strokovnjaki zato menijo, da bi bilo dobro, da država pristopi k posodobitvi strateških usmeritev na področju paliativne oskrbe v okviru omenjenega programa in bolj odločno podpre razvoj po vsej državi. Dr. Maja Ebert Moltara izpostavlja: »V Slovenji imamo po posameznih regijah in ustanovah že zelo dobre izkušnje z izvajanjem paliativne oskrbe, ki jih velja izpostaviti, tudi kot vzpodbudo drugim. Želja je, da bi z dobro razvito mrežo paliativne oskrbe na vseh nivojih zdravstvenega sistema v vseh regijah takšno oskrbo lahko zagotavljali vsem neozdravljivo bolnim.«
Paliativni timi so osnova za razvoj mreže paliativne oskrbe. Nekateri delujejo kot mobilne paliativne enote, danes skupno deluje šest mobilnih paliativnih timov (Onkološki inštitut Ljubljana, Splošna bolnišnica Jesenice, Murska Sobota, Novo mesto, UKC Ljubljana (za bolnike z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) in otroke) in UKC Maribor), a po načrtih omenjenega državnega programa za paliativno oskrbo bi jih morali imeti vsaj še dvakrat toliko, saj program predvideva en paliativni tim na 100.000-150.000 prebivalcev. Program predvideva tudi od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo, razdeljeno po vseh bolnišnicah Slovenije, a delujeta le paliativna oddelka v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na Onkološkem inštitutu Ljubljana, skupaj 15 postelj.
K razvoju celostne paliativne oskrbe pomembno prispeva izobraževanje tako strokovnjakov kot laične javnosti
Vsi zdravstveni delavci, ki sodelujejo pri oskrbi neozdravljivo bolnih, potrebujejo ustrezna, njihovemu delu prilagojena znanja paliativne oskrbe, ki jih je treba vedno znova nadgrajevati. V zadnjih letih so bili v Sloveniji na področju izobraževanja zdravstvenih delavcev narejeni pomembni koraki, med drugim so bila pripravljena izobraževanja za specializante vseh kliničnih strok, ki bi jih lahko kot obvezne vsebine v svoje kurikulume vključile vse specializacije. A je pomanjkanje formalnega izobraževanja še vedno veliko. V Slovenskem združenju paliativne in hospic oskrbe so pred kratkim izdali prvi Priročnik paliativne oskrbe, namenjen izobraževanju osnovnih znanj paliativne oskrbe za mlade zdravnike in tudi druge poklice v zdravstvu. Letos pa je Onkološki inštitut Ljubljana izdal prva priporočila za paliativno oskrbo bolnikov z rakom, ki vsebuje praktične vsebine za vsakdanje klinično delo na področju specializirane paliativne oskrbe.
Enako pomembno za razvoj paliativne oskrbe je tudi izobraževanje laične javnosti. Splošna bolnišnica Novo mesto je v zadnjem letu sodelovala pri dveh projektih, v katerih je bilo poudarek na izobraževanju laične javnosti. Projekta sta bila sofinanciranega iz Evropskega sklada za regionalni razvoj, na območju Lokalne akcijske skupine Dolenjske in Bele krajine V projektu »Integrirana mreža paliativne oskrbe in nevladnih organizacij«, so v sodelovanju s Fakulteto za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu, območnim odborom Rdečega križa, Slovenskega društva Hospic ter Razvojnega centra Novo mesto pristopili k izvajanju delavnic s področja žalovanja, izvedene so bile delavnice za izobraževanje neformalnih negovalcev o načinu izvajanja nege bolnika. V sklopu projekta »Z roko v roki« pa so v lokalnih skupnostih izvedli 16 predavanj o celostnem pristopu pri oskrbi neozdravljivo bolnih.
Petra Gornik, dr. med., iz SB Novo mesto: »Pri izvajanju projektov smo želeli v lokalnih skupnostih Dolenjske in Bele Krajine predstaviti pomen paliativne oskrbe, da ponovno začnemo pogovore o umiranju in smrti. Paliativna oskrba pomeni korak naprej, k boljši kakovosti življenja tako posameznika kot njegovih bližnjih.« Prek delavnic in predavanj so prikazali, da imamo lahko drugačen odnos do umiranja, ki je naraven del življenja. »Poudarili smo, da ni nič narobe, če bolniki na svojo željo umrejo doma, in njihovi bližnji zaradi tega ne smejo biti izpostavljeni predsodkom, na primer, da umiranje sodi zgolj v bolnišnico ali socialne ustanove. Želimo, da se vedno več ljudi zaveda, da je paliativna oskrba celostna oskrba – poleg medicinske oskrbe zajema tudi ostale bolnikove potrebe (psihološka, duhovna in socialna podpora). To pa lahko zagotovimo samo tako, da se v lokalni skupnosti različne organizacije povezujemo in sodelujemo.« Kaj njej pomeni paliativna oskrba? »Paliativna oskrba predstavlja varnost in zavetje, kjer si sprejet, ko veš, da ob napredovanju bolezni in bližanju smrti ne boš osamljen in ne boš umiral v bolečinah.«
Število umrlih na Onkološkem institutu Ljubljana pada; strokovnjaki to pripisujejo boljšemu razumevanju in dostopnosti paliativne oskrbe
Onkološki inštitut Ljubljana (OI) ima že več kot 15-letno zgodovino specializiranega paliativnega oddelka, kakovost dela pa je primerljiva z najbolj razvitimi evropskimi onkološkimi centri, kar potrjuje redna akreditacija Evropskega združenja za internistično onkologijo (ESMO) kot center odličnosti na področju paliativne oskrbe. Od septembra 2021 v sklopu dejavnosti specializirane paliativne oskrbe bolnikom zagotavljajo tudi mobilno paliativno enoto, ki opravi povprečno med 40 in 60 obiskov mesečno in tako podpre bolnika ter njegove bližnje v domačem okolju, predvsem v zadnjih dnevih življenja, da umrejo tam, kjer si večina želi. Zato ni presenetljivo, da zadnji podatki OI kažejo, da je število bolnikov z rakom, ki so leta 2022 umrli na Onkološkem inštitutu, najnižji v zadnjih letih. “To kaže na dejstvo, da bolniki z rakom in njihovi svojci potrebujejo kakovostno paliativno oskrbo, da se ob strokovni podpori pravočasno pripravijo na situacije, do katerih pride pri neozdravljivi bolezni – to so obdobja težjih fizičnih simptomov napredovale bolezni, obdobje večjih psihičnih stisk, obdobje umiranja, obdobje žalovanja. Paliativna oskrba omogoča, da znamo predvideti te situacije in se nanje pripraviti, zaradi česar so lahko vse te stiske in težave manjše ali bolj obvladljive. S tem pa bolnikom z neozdravljivo boleznijo omogočimo, da se lahko poslovijo v varnem domačem okolju, obdani z opolnomočenimi svojci,” zaključuje dr. Ebert Moltara.
Oktobra že 5. slovenski kongres paliativne oskrbe
Z izzivom, kako povečati osveščenost o pomenu paliativne oskrbe, se bo ukvarjal tudi letošnji 5. slovenski kongres paliativne oskrbe ‘Živeti brez strahu’, ki bo potekal od 13. do 14. oktobra, z raznolikimi predavanji in številnimi tujimi ter domačimi strokovnjaki. Na kongresu bodo predstavljena tudi nacionalna strokovna priporočila za zdravljenje simptomov pri bolnikih z napredovalim rakom. Kongres organizira Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe skupaj z Onkološkim inštitutom Ljubljana, Inštitutom za paliativno medicino in oskrbo Medicinske fakultete na Univerzi v Mariboru.
Pomembne povezave:
• Več o poteku 5. kongresa paliativne oskrbe z mednarodno udeležbo preverite TU.
• Gradiva Evropske zveze za paliativno oskrbo ob prvem evropskem dnevu paliativne oskrbe dostopna TU.