V sredo, 10. aprila 2024, je na Onkološkem inštitutu Ljubljana potekalo že 2. srečanje Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) z društvi bolnikov z rakom in drugimi nevladnimi organizacijami s področja onkologije. Dogodek je bil tudi tokrat organiziran ob svetovnem dnevu zdravja, ki ga obeležujemo 7. aprila in je letos potekal pod geslom Moje zdravje, moja pravica. Društva bolnikov z rakom so izjemno pomembna za uspešno izvajanje državnega programa obvladovanja raka, saj zagotavljajo dragocen vpogled v potrebe in izzive bolnikov ter njihovih svojcev, hkrati pa aktivno sodelujejo pri oblikovanju politik in programov na področju zdravstva, kar omogoča bolj celostno in učinkovito obravnavo raka v družbi.
Predstavnike društev je uvodoma pozdravila v. d. strokovne direktorice Onkološega inštituta Ljubljana prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med. Koordinatorica DPOR Sonja Tomšič, dr. med., je nato udeležencem srečanja predstavila letno poročilo ter aktivnosti, dosežke in izzive v minulem letu pri obvladovanju bremena raka v Sloveniji, še pred tem pa so kratke predstavitve na področju mogočih novih presejalnih programov za raka imeli dr. Janka Čarmana za raka prostate, prof. Bojan Tepeš za raka želodca in doc. Martina Vrankar za pljučnega raka. Mojca Gobec z ministrstva za zdravje, ki je v sklopu DPOR tudi koordinatorica za primarno preventivno, je v nadaljevanju predstavila predlog zakona o pravici oseb po prebolelem raku do enakega dostopa do zavarovalnih in kreditnih produktov. t. i. pravica do pozabe pomeni, da osebe po prebolelem raku pri sklepanju finančnih in zavarovalnih produktov v določenem obdobju po ozdravitvi niso več dolžne dajati informacij o svoji pretekli bolezni, zavarovalnicam pa je prepovedano, da bi o osebah zbirale te informacije in da bi te informacije vplivale na odločitve o sklepanju poslov. Isto pravico bi imele tudi osebe, ki so zbolele za hepatitisom C in HIV. Ministrstvo za zdravje je predlog zakona vložilo v javno razpravo v začetku aprila, rok za pripombe je 6. maj.
Letošnje srečanje s predstavniki bolnikov z rakom je DPOR zastavil tudi z namenom, da bi bilo čim bolj interaktivno. Na srečanju so tako predstavniki bolnikov bili aktivni sogovorniki in so imeli priložnost predstaviti aktivnosti svojih društev. Ta pristop je spodbudil izmenjavo izkušenj, poglobljeno razumevanje potreb ter krepitev sodelovanja med programom in društvi bolnikov, kar bo zagotovo prispevalo k bolj celovitemu obvladovanju raka v družbi. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je predstavilo svoje aktivnosti in podrobneje program Bolnik-bolniku, ki je namenjen laični psihološki pomoči in podpori med bolniki. Izvajalci programa so nekdanji bolniki, ki obiskujejo oddelke zdravstvenih ustanov s hematološkimi bolniki in so na voljo za pogovore o vseh nemedicinskih vprašanjih, ki se porajajo bolniku pred, med in po zdravljenju. Slovensko društvo Hospic je predstavilo projekt IMRO – pristop za razbremenitev delovno aktivnih moških in žensk, ki skrbijo za bolne in umirajoče svojce. Projekt naslavlja problematiko, s katero se zaradi staranja prebivalstva vse pogosteje srečujemo. Zahteve poklicnega življenja pogosto povzročajo stisko zaposlenim svojcem, ki so hkrati neformalni skrbniki hudo bolnega družinskega člana. Z različnimi aktivnostmi razvitimi v projektu skušajo te stiske blažiti. Sledilo je še Združenje Europa Donna Slovenija, ki je predstavilo projekt Povratek na delo, katerega namen je ženske po preboleli bolezni in delodajalce seznaniti z možnostmi in pravicami v postopku vračanja na delovno mesto, ki omogočajo lažji prehod iz dolgotrajnega bolniškega staleža in prihranijo nepotreben stres ter hkrati opozoriti odločevalce na različne pomanjkljivosti postopkov v praksi. Kot opažajo, je tako med bolniki kot pri strokovnem osebju in delodajalcih precejšnje pomanjkanje informacij o možnostih, ki obstajajo, in povezanih postopkih.
Srečanje se je zaključilo z živahno razpravo, ki je še en pokazatelj, da deležniki s področja onkologije izražajo željo po še večjem sodelovanju, povezovanju in izmenjavi izkušenj. Ta energija dodatno poudarja predanost vseh vključenih strani k skupnemu cilju – izboljševanja izidov zdravljenja in izboljševanje kakovosti življenja bolnikov z rakom. Državni program obvladovanja raka si bo še naprej prizadeval za ustvarjanje okolja, ki spodbuja takšno aktivno participacijo in povezovanje, saj se zaveda pomena sodelovanja vseh deležnikov v družbi za uspešno obvladovanje raka v državi.
