Na Svetovni dan zdravja, 7. aprila, je na Onkološkem inštitutu Ljubljana potekalo srečanje Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) z društvi onkoloških bolnikov in drugimi nevladnimi organizacijami. Za izvajanje in uresničevanje ciljev DPOR je sodelovanje s predstavniki onkoloških bolnikov in drugimi nevladnimi organizacijami nepogrešljivo.
V prvem delu srečanja je koordinatorica DPOR 2022-2026 Sonja Tomšič, dr. med., predstavila letno poročilo DPOR za leto 2022, cilje za leto 2023 in prednostna področja sodelovanja društev in nevladnih organizacij v Državnem programu obvladovanja raka. Civilna družba je pomemben del Državnega programa obvladovanja raka, saj se brez njihove podpore veliko ciljev ne more uresničiti ali izvajati.
»V Državnem programu obvladovanja raka si bomo prizadevali, da bi takšna srečanja postala redna, da bi se srečali vsaj enkrat na leto. Stičišč ter priložnosti sodelovanja z društvi in nevladnimi organizacijami je mnogo. Cilje Državnega programa obvladovanja zagotovo ne moremo uresničevati brez civilne družbe, zato se takšnega sodelovanja veselimo. Skupaj lahko naslovimo pomembne teme, ki bodo onkološkim bolnikom zagotovo izboljšale kakovost zdravljenja in življenja,« je povedala Sonja Tomšič, dr. med., koordinatorica DPOR 2022-2026.
V drugem delu srečanja je predstavnica ministrstva za zdravje Mojca Gobec, ki je v sklopu DPOR tudi koordinatorica za primarno preventivno, predstavila dosedanji napredek na področju zakonske ureditve pravice do pozabe, ki je izredno pomembna za vse ozdravljene raka in je tudi ena izmed pobud Evropskega načrta za boj proti raku. Pravica do pozabe preživelim bolnikom omogoča pravičen dostop do finančnih storitev, vključno z življenjskim zavarovanjem. Ministrstvo za zdravje je zunanjemu pravnemu svetovalcu naročilo pripravo pravnega elaborata, ki bo osnova za nadaljnje aktivnosti. Podporo pravni zagotovitvi pravice do pozabe je v preteklosti že izrazil tudi Pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Državnem zboru.
Eden izmed ciljev Državnega programa obvladovanja raka 2022-2026 na področju raziskovanja je sodelovanje bolnikov pri vključevanju v raziskave in načrtovanje raziskav, pri čemer imamo v Sloveniji še precej prostora za izboljšavo. Prof. dr. Maja Čemažar, univ. dipl. biol., z Onkološkega inštituta Ljubljana, koordinatorica za raziskovanje v sklopu DPOR, je predstavnike društev pozvala k spodbujanju in promociji kliničnih raziskav pri svojih članih. Sodelovanje v kliničnih raziskavah med bolniki še vedno vzbuja strah, zato je potrebno več naporov nameniti detabuizaciji in vsebinam za boljše razumevanje pomembnosti kliničnih raziskav. Prof. dr. Maja Čemažar je društva pozvala tudi k pripravi pobud za teme raziskovanja, ki jih trenutno še ne izvajamo, bi bila pa pomembna z vidika bolnikov. Na skupno željo bi v letošnjem letu potekalo še eno srečanje, ki bi bilo namenjeno samo kliničnim raziskavam in vključevanju bolnikov.
V aktualnem DPOR-ju je opredeljenih več priložnosti za povezovanje in sodelovanje civilne družbe pri uresničevanju Državnega programa:
- ozaveščanje, informiranje in aktivnosti za preprečevanje raka;
- spodbujanje in aktivnosti za udeležbo v državnih presejalnih programih;
- sodelovanje pri izobraževanju bolnikov z rakom, njihovih svojcev in splošne javnosti z namenom opolnomočenja in popularizacije znanosti in stroke;
- sodelovanje pri izobraževanju strokovnjakov v sodelovanju s stroko in umestitev glasu bolnikov na takih srečanjih;
- informiranje in podpora bolnikom in svojcem glede zdravstvenega in socialnega sistema;
- delovanje na področju celostne rehabilitacije in paliativne oskrbe;
- popularizacija vključevanja bolnikov v klinične raziskave in podpora raziskovanju s področja raka;
- zagovorništvo za pravice bolnikov z rakom, vključno z aktivnostmi za izboljševanje pogojev za zdravljenje in življenje po preboleli bolezni;
- sodelovanje z različnimi akterji v družbi na lokalni in državni ravni, z vodstvi javnih zdravstvenih zavodov, državnimi presejalnimi programi in državnim programom obvladovanja raka z namenom soodločanja;
- sodelovanje pri pripravi strateških dokumentov.
