Ureditev mreže s paliativno oskrbo pri nas je eden ključnih ciljev Državnega programa za paliativno oskrbo in aktualnega obdobja DPOR. O tem, kako je to področje trenutno urejeno in kaj se spreminja, smo se pogovarjali z dr. Majo Ebert Moltara, vodjo Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Paliativna oskrba ima zelo pomembno mesto v DPOR in njeni cilji so zelo jasno opredeljeni. Kako pa je v praksi?
Na papirju je tako kot povsod zelo lepo napisano, v praksi pa stvari velikokrat ne zaživijo tako, kot so bile zamišljene. A lahko tudi povem, da se stanje spreminja, poleg tega pa mislim, da je na področju vzpostavitve mreže paliativne oskrbe treba imeti določeno mero potrpežljivosti in vztrajnosti. Dejstvo je, da je Slovenija ena od držav, ki je koncept paliativne oskrbe spoznala relativno pozno v primerjavi z ostalimi evropskimi državami. Ne moremo reči, da se nič ne dogaja, bi si pa želeli, da bi se hitreje, saj želimo čim več ljudem pomagati. Bolnikov je ogromno. Vemo, da zaradi raka letno umre okoli 6000 bolnikov in vsi bi rabili vsaj v zadnjem obdobju in ob izteku življenja paliativno podporo. Izvajajo jo lahko vsi zdravstveni delavci, ki se ukvarjajo z bolniki, torej že osebni zdravnik, patronažna sestra in v bolnišnici na vseh oddelkih. Potreb je ogromno, zlasti če vemo, da paliativna oskrba ne pomeni samo oskrbe v zadnjih dneh življenja, ampak gre za daljše časovno obdobje in že v času veliko prej, preden ljudje umrejo, saj je glavni namen paliativne oskrbe izboljšati kakovost življenja bolnikom, ki so neozdravljivo bolni.
Kdaj je čas, da nekdo zaprosi oziroma je vključen v paliativno oskrbo?
To je zelo odvisno od posameznega bolnika in poteka njegove bolezni, vrste raka, saj ni vseeno, ali nekdo zboli za rakom debelega črevesa, dojk ali trebušne slinavke. Mi vedno rečemo, da mora biti paliativna oskrba individualno prilagojena. Prav je, da že takoj, ko je jasno, da imamo pred seboj neozdravljivo bolnega človek, začnemo s paliativno podporo in oskrbo, torej še v času specifičnega zdravljenja. To se imenuje zgodnja paliativna oskrba. Bolnik načeloma ve, da ima neozdravljivo bolezen, vendar lahko s specifično terapijo, kot je denimo kemoterapija, radioterapija in/ali kirurški poseg, zelo podaljšamo preživetje in tudi izboljšamo kakovost življenja. Paliativna oskrba pomaga izboljšati kakovost življenja že v tem začetnem obdobju, v zadnjem obdobju, ko zdravljenje ni več možno bodisi ker so bolniki preveč izčrpani ali ni več na voljo specifičnega zdravljenja, pa prihaja v ospredje lajšanje telesnih, psiholoških, socialnih in drugih težav. V tretjem obdobju paliative, torej ko se začne aktivna doba umiranja, ki traja običajno od enega tedna do deset dni, pa je paliativna oskrba usmerjena izrazito v bolnikovo udobje in umiranje brez bolečin in ostalih neprijetnih simptomov. Takrat tudi stremimo k temu, da čim bolj upoštevamo bolnikove želje, za kar pa je treba bolnika dobro poznati že od prej. Najtežje je obravnavati bolnike, ki jih spoznamo šele v tretjem obdobju, ker ga premalo poznamo. Seveda poskrbimo za njegovo telesno udobje, torej z medicinskega vidika, a ne poznamo njegovih želja, kar se tiče psiholoških, duhovnih in socialnih potreb. Za omenjene vidike lahko ustrezno poskrbiš le, če si bolnika prej poznal. V tujini je že kar nekaj let zelo v ospredju zgodnja paliativna oskrba, vsi večji renomirani centri namenjajo veliko prostora za to oskrbo, ker se je pokazalo, da ne samo povečujejo kakovosti življenja, temveč tudi podaljšajo preživetje.
V dokumentu za novinarje ste zapisali, da je paliativna oskrba človekova pravica.
Vsak človek ima osnovne človekove pravice. Poleg ostalih pravic ima tudi pravico do tega, da ga ne boli in do tega, da je zanj med boleznijo ustrezno poskrbljeno. V nobenem dokumentu sicer eksplicitno ne piše, da ima bolnik pravico do paliativne oskrbe, ampak če pravilno preberemo ostale človeške pravice, potem je jasno, da je tudi paliativna oskrba osnovna človekova pravica.
V zadnjih letih o paliativni oskrbi pišemo vse več, a zdi se, da ljudje še vedno premalo vedo ali imajo napačno predstavo o paliativni oskrbi, zato jo posledično premalo izkoristijo ali pa se sploh ne zavedajo, da bi je lahko bili deležni.
To je odraz dozorevanja neke družbe. Pomembno je, da to vejo medicine poznajo tako bolniki, svojci in zdravstveno osebje. Vse te tri stebre je treba ozavestiti in educirati, kar je seveda proces. Zlasti imamo včasih težave s svojci, saj imajo pogosto predsodke do paliativne oskrbe, edukacija pa je nujna tudi za vse zdravstvene delavce, saj še vedno naletim na kolege, ki ne vedo, kaj je to paliativna oskrba. Verjetno bo še kar nekaj časa preteklo, da bomo paliativno oskrbo šteli za osnovo medicinske oskrbe. Včasih slišim kakšnega kolega reči, da s paliativno oskrbo nima nič, kar seveda ni res, saj dela z bolniki, ki tovrstno oskrbo rabijo in jo tak kolega celo izvaja, ne da bi se tega zavedal.
V DPOR je zapisano, da je eden od ciljev vzpostavitev mreže paliativnih enot po Sloveniji, a te mreže zaenkrat še ni. Kje se najbolj zatika oziroma kdaj mislite, da bi bilo realno pričakovati širitev?
Že prej sem omenila, da je treba vse tri stebre vključiti v spoznavanje, kaj paliativa sploh je. Veliko smo delali na tem v preteklih letih. Veliko smo ozaveščali splošno populacijo, nenazadnje smo tudi projekt Metulj zasnovali prav s tem namenom. Poleg tega smo veliko sodelovali z novinarji, da so seznanjali javnost s tem področjem. Morda smo še najmanj naredili pri edukaciji zdravstvenih delavcev, ki seveda morajo zaznati in priznati potrebo po vzpostavitvi trdne mreže paliativne oskrbe. Šele takrat, ko bomo vsi skupaj govorili o istih stvareh, bo možno zgraditi in vzpostaviti nek sistem ali mrežo. Mislim, da je v zadnjih mesecih vedno več takih sporočil in tudi druge bolnišnice razmišljajo o pomenu in potrebnosti paliativne oskrbe in načinih, kako bi jo vključili v svoj sistem. Samo določene bolnišnice so uspele narediti neko strukturo, kot recimo Onkološki inštitut, ostali pa niso vedeli, česa naj se oprimejo. Nekaj enot se je že vzpostavilo, denimo na Gorenjskem, pa v Slovenj Gradcu in v Mariboru, pa seveda na Onkološkem inštitutu, ki je vodilen v tej oskrbi. Z veseljem lahko povem, da so mladi specialisti, ki so po specialističnem izpitu odšli na mariborski onkološki oddelek, s seboj z Onkološkega inštituta odnesli tudi izkušnje s paliativnega oddelka in dobro delajo na svojih novih delovnih mestih. Tudi v Novi Gorici delajo na temu, na žalost pa so na Golniku oddelek ukinili, vsaj klinični del, imajo pa zelo dober raziskovalni paliativni tim.
Zakaj na Gorenjskem paliativna oskrba deluje tudi na terenu, drugod po državi pa je tak problem?
Ne vem, kako naj na to odgovorim. Dejstvo je, da imajo na Gorenjskem zgodovinsko razumevanje paliativne oskrbe, zato se je z bolniki in svojci neprimerno lažje pogovarjati, ko načnemo temo o paliativni oskrbi. Tam deluje zaenkrat edini Mobilni paliativni tim. A še vseeno ta regija ni povsem optimalno organizirana, vsekakor se pozna izpad oddelka na Golniku. Na Gorenjskem sicer res ogromno delajo, a tudi njih še čaka kar nekaj dela, saj z Gorenjske v zadnjih dneh življenja prihaja kar nekaj bolnikov na naš inštitut, kar govori o tem, da tudi njihova organiziranost še ni povsem optimalna. Vesela pa sem, da recimo na Dolenjskem, kjer do zdaj ni bilo resnično nič narejenega na področju paliativne oskrbe, zdaj delajo na tem, da bi tudi tam vzpostavili oddelek.
Ali so se v zadnjih dveh letih zgodile še kakšne spremembe in koraki na boljše?
Razumevanje paliativne oskrbe med onkologi je bistveno drugačno, boljše. Čeprav imamo na Onkološkem inštitutu paliativni oddelek že od leta 2007, je bilo potrebno kar nekaj časa, ampak zdaj vedno bolj opažam v pogovoru s kolegi, da vse bolj razumejo pomen in pomembnost paliativne oskrbe. V zadnjih letih smo vse bolj prepoznavali potrebo po uradnem izobraževanju o tej veji medicine. DPOR ob podpori zdravniške zbornice, Slovenskega zdravniškega društva in MZ zdaj aktivno dela na vključitvi paliativne oskrbe v kurikulum za specializante, saj ravno zdaj poteka prenova kurikuluma. Druga novost pa se nanaša na mrežo, in sicer gre za vzpostavitev podpore že obstoječim ekipam v sekundarnih centrih in pomagati tam, kjer enot še ni. Cilj je, da bi vse naše regionalne bolnišnice imele paliativni tim, ki bi delal na enak način kot na Onkološkem inštitutu. To je bil tudi eden od sklepov letošnjega kongresa paliativne oskrbe v Ljubljani. Dogovorili smo se, da naj bi imela vsaka bolnišnica nekaj postelj, namenjenih paliativni oskrbi, ob tem pa, kar je še pomembnejše, bi bolnišnica nudila podporo primarnemu nivoju, zato mislimo, da je res pomembno, da podpremo te sekundarne centre, da razvijejo time, enote in oddelke. Še en sklep srečanja je bil, da se naj paliativna oskrba vključi v projekt dolgotrajne oskrbe, saj ne pokriva samo zdravstvenih potreb bolnika, ampak še vrsto drugih, predvsem socialne. Zadnji sklep pa je bil, da je treba paliativno oskrbo ustrezno finančno ovrednotiti in ves čas spremljati napredek in razvoj. Sklepe bomo tudi javno objavili.