Letos spomladi je bilo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani predavanje na temo psihoonkologije, ki ga je imela Urška Košir, doktorska študentka eksperimentalne psihologije na Univerzi v Oxfordu, obenem tudi sama nekdanja bolnica s Hodgkinovim limfomom, ki jo je doletel sredi študija psihologije v ZDA. V zadnjih dveh letih se je usmerila v študij psihološkega stanja bolnikov z rakom, pri čemer se še posebej posveča mladim, ki se soočajo s težkimi diagnozami.
Na predavanju je delila svoja spoznanja iz raziskovanja in praktične izkušnje dela z bolniki z rakom v ZDA in v Veliki Britaniji ter predstavila tudi svoje izkušnje zdravljenja limfoma v ZDA in Sloveniji.
Psihoonkologija je dokaj mlada veda.
Res je. V zadnjih nekaj desetletjih smo močno izboljšali preživetje bolnikov rakom, zdaj pa se osredotočamo na psihološke posledice. Ravno tu je celostna obravnava zelo pomembna. Marsikje v tujini je celostni pristop nekaj vsakdanjega, denimo v ZDA in Veliki Britaniji, kjer se zelo posvečajo tudi mladim bolnikom. Imajo posebne oddelke, posebej prilagojene mladim. Tam je vedno na voljo psiholog, bolniki lahko izbirajo med številnimi aktivnostmi, lahko se šolajo, medtem ko se zdravijo. Na psihološko podporo mislijo ves čas, od samega začetka bolezni, med zdravljenjem in po njem, medtem ko pri nas pogosto tovrstna pomoč pride na vrsto šele po zdravljenju. Mislim, da bi ravno tu bilo smiselno začeti vzpostavljati drugačno rutino in uvesti psihološko pomoč v običajni del zdravljenja.
Kakšna je vloga čustvenih in psihosocialnih dejavnikov na nastanek raka?
Mislim, da z obstajajočimi znanstvenimi dokazi ne moremo trditi, da čustvena stanja povzročijo raka , a je vsekakor treba razumeti, da so psihološke oziroma čustvene motnje tudi del bioloških mehanizmov. Tako je denimo pri depresiji pogosto prisotno vnetje, ki lahko kasneje privede do raka. Morda obstajajo neki skupni mehanizmi, ne bi pa rekla, da eno pripelje do drugega. Rak je rezultat mutacije na celični ravni, in kasneje hitre proliferacije teh celic. Rak je posledica skupka dejavnikov, od genetskih, do okoljskih, ki privedejo v razvoj te bolezni.
Urška Košir
Vas je rak presenetil sredi študija, ko ste bili polni načrtov in predvsem zelo mladi. Diagnoza rak je težka za vsakega človeka, za mladega pa še zlasti. Kako ste se z njim soočili?
Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem sploh dojela, kaj se dogaja. Moja zgodba vsekakor ni vsakdanja. Takrat sem bila študentka 4. letnika psihologije in bila sem odločena, da nadaljujem študij na medicini. Zaradi tega sem začela sodelovati z onkološkim oddelkom, tako pediatričnim kot za odrasle, in se učila o raku. Tako sem se spoznala s to boleznijo, še preden sem zbolela tudi sama. Verjetno sem tudi zaradi vsega znanja že pred diagnozo slutila, da se v meni dogaja nekaj nenavadnega, čeprav razen bulice na vratu nisem imela nobenih simptomov. Na koncu so vse preiskave moj sum potrdile. Bil je limfom. Na novico sem se odzvala nekako znanstveno. Nase sem gledala kot še na enega bolnika, od katerega se lahko kaj naučim. Zanimalo me je, kaj se dogaja v mojem telesu, a bolj z znanstvene plati in nekoliko odmaknjeno od vsega. Morda sem bila tudi v fazi zanikanja. Streznil me je šele pogled na posnetek CT pljuč, kjer je bilo jasno videti tvorbo. Takrat me je prešinilo, da je čas, da se začnem obravnavati drugače, opustim profesionalni pogled nase in predvsem začnem sprejemati situacijo.
Kako pomembno je sprejemanje stanja, pozitivna naravnanost?
To je pomembno, a vedeti moramo, da se notranje počutje bolnika med boleznijo spreminja in niha. Seveda je veliko odvisno od človeka samega in njegove siceršnje osebne naravnanosti. Sicer pa raziskave kažejo, da psihična naravnanost ne vpliva neposredno na uspeh zdravljenja oziroma stopnjo preživetja, je pa res, da močno vpliva na kakovost življenja, ki je ravno tako pomembna. Zato je zelo pomembna močna psihična podpora, saj ob dobri podpori bolniki lažje in bolje sledijo zdravljenju, se v večji meri držijo zdravnikovih nasvetov in se z boleznijo in njenimi posledicami tudi sicer soočajo bolj uspešno.
Kaj najpogosteje doživlja bolnik, ko izve za tako težko bolezen, kot je rak?
Najpogosteje so prisotni šok, tesnoba, anksioznost. Do neke mere je vse to celo zdrav odziv na tako težko diagnozo. Seveda je to zelo stresno obdobje in vsi ti notranji občutki in mehanizmi nam pomagajo, da se začnemo boriti. Če se nekdo preda že na začetku, potem je seveda težko. Treba je tudi ločiti med normalno anksioznostjo kot odzivom na težko bolezen in patološko anksioznostjo. Prav zato je tako zelo pomembno, da bi vsak bolnik imel na voljo psihološko podporo že od samega začetka. Psiholog bi moral biti del zdravniške ekipe, čeprav se dobro zavedam, da marsikdo o bolezni noče govoriti oziroma smo si pri tem različni. Nekateri želijo o bolezni povedati vsem, medtem ko drugi bolezen rajši skrivajo. Menim, da pogovor lahko pomaga prav vsakomur. Seveda pa je treba način pogovora prilagoditi posamezniku. Vsekakor mislim, da empatičen, izkušen strokovnjak lahko zelo pomaga.
Bolniki z rakom se ob diagnozi odzovejo zelo različno. Od česa je to najbolj odvisno?
Ko govorimo o psiholoških odzivih na bolezen in soočenje z njo, gre večinoma za vzorce, ki so bili v človeku prisotni že pred boleznijo. To so obrambni mehanizmi, s pomočjo katerih se spoprijemamo z različnimi stresnimi dogodki v življenju, tako da je to naravnanost, ki jo imamo v sebi že prej. Poleg tega je odziv odvisen tudi od starosti bolnika. Nekateri ob bolezni takoj dvignejo roke in brez besed sledijo navodilom zdravnikov, medtem ko imajo drugi radi nadzor, zato si vse zapišejo, vse preberejo, preiščejo ves internet. Te psihološke mehanizme po navadi opredelimo kot adaptivne ali pa manj oziroma neadaptivne. Med adaptivnimi je optimizem, humor, aktiven pristop k bolezni, medtem ko pasivnost in pesimizem uvrščamo med neadaptivne. Vsekakor je lažje tistim bolnikom, ki so že po naravi bolj optimistični. So pa ti mehanizmi področje, na katerem se lahko marsikaj naredi in ravno zato je pomembno, da se nudi pomoč strokovnjaka, ki lahko osebi pomaga spremeniti naravnanost.
Kako se naj bolnik sooči z neozdravljivo boleznijo?
Težko rečem, ker se pri mojem delu res ne osredotočam na take primere in se predvsem osredotočam na to prilagoditev, na življenje po bolezni. Mislim, da tukaj pridejo v poštev specialisti paliative. Sicer so ti zelo pomembni tudi v primerih, ko se bolezen da preboleti, mislim pa, da se je treba s svojci in bolnikom odkrito pogovoriti o bolezni, da se upošteva tudi želje bolnika. Vemo, da dandanes zdravljenje lahko povzroči več škode kot koristi in če bolnik ne želi več prejemati zdravljenja zaradi stranskih učinkov, bolečin ali česa drugega, je to treba upoštevati. Predvsem pa je treba lajšati bolečino in skrbeti predvsem za kakovost življenja v času, ki je temu bolniku preostal.
Kako pomembna je podpora bližnjih?
Podpora bližnjih je izjemno pomembna ne glede na starost bolnikov. Vemo, da tisti, ki imajo več podpore s strani družine, po navadi tudi nekako lažje prebolijo bolezen. Pri tem pa bi rada poudarila, so tudi svojci del te izkušnje, tako da je tudi njim pomembno zagotoviti neko psihološko podporo in varstvo, delati je treba tudi z njimi. Seveda so večinoma vsi osredotočeni na bolnika, kar je tudi prav, ampak so obravnave potrebni tudi bližnji, predvsem starši mlajših bolnikov, ki zelo trpijo, a so njihove potrebe pogosto nekako zanemarjene.
Veliko bolnikov izkušnjo z rakom opisuje kot življenjsko darilo, ki jim je prineslo veliko pozitivnih sprememb. Ste enakega mnenja?
Rak sam po sebi ni pozitivna izkušnja, seveda pa lahko privede do pozitivnih posledic. Mislim, da se je to zgodilo tudi meni. Moram reči, da sem mlada, ambiciozna, pozitivno naravnana, a o bolezni nerada govorim kot o neki točki, ki je spremenila moje življenje in spreobrnila mojo pot. Tako težka bolezen te nauči marsičesa. Sama zase pogosto rečem, da sem po bolezni postala Urška 2.0, da me je ta izkušnja nadgradila. Moj humor je postal še bolj črn, predvsem pa se manj obremenjujem s stvarmi, o katerih sem pred boleznijo lahko tuhtala zelo dolgo. Ko imaš na dan na voljo le nekaj ur, da jih lahko izkoristiš, potem zelo temeljito premisliš, kako jih boš izkoristil. Prav tako me mnoge stvari, s katerimi se ubadajo moji vrstniki, kot so zabave ali pa nova frizura, ne zanimajo več. Mislim, da je to precej pogosta izkušnja ljudi, ki so zboleli za rakom. Seveda pa tudi drži, da ljudje marsikdaj precej hitro pozabimo, kaj smo že vse dali skozi in se tako tudi jaz še vedno zasačim v situacijah, ko se obremenjujem za malenkosti. Takrat se ustavim in se vprašam, če je to res pomembno in potrebno.