Paliativna oskrba je aktivna celostna obravnava posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja oziroma neozdravljive bolezni. Izvaja se v različnih obdobjih bolezni (zgodnja in pozna paliativna oskrba), tudi ob koncu življenja (obdobje umiranja), bolnikove bližnje pa obravnava tudi po smrti bolnika. Njen cilj je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, njihovih bližnjih in sistemsko optimalizacija razpoložljivih sredstev v zdravstvenemu sistemu.
Vključuje preventivo, zgodnje prepoznavanje, celostno oceno in obravnavo telesnih simptomov, vključno z bolečino in drugimi obremenjujočimi simptomi, psihičnimi stiskami, duhovnimi težavami in socialnimi potrebami. Smiselno je njeno izvajanje med celotnim potekom neozdravljive bolezni, a vedno prilagojeno glede na bolnikove potrebe. Zagotavlja se sočasno s specifičnim zdravljenjem bolezni, ker s tem pozitivno vpliva na potek bolezni. Spoštuje življenje in ga ne skrajšuje niti po nepotrebnem ne podaljšuje. Z učinkovito komunikacijo podpre bolnike in jim pomaga pri doseganju ciljev oskrbe. Umiranje obravnava kot naraven proces in nudi podporo bolnikovim bližnjim in negovalcem, tako med bolnikovo boleznijo kot tudi v procesu žalovanja.
Pri izvajanju temelji na vrednotah posameznika, prepoznavanju in spoštovanju kulturnih značilnosti in prepričanjih iz katerih izhaja bolnik in njegovi bližnji. Izvaja se v vseh okoljih, kjer se bolnik nahaja (na bolnikovem domu, v zdravstvenih ustanovah), in na vseh nivojih zdravstvenega varstva (od primarnega do terciarnega nivoja). Večina bolnikov potrebuje strokovnjake z osnovnimi znanji iz paliativne oskrbe. Pri nekaterih bolj zapletenih primerih pa je prav, da se dodatno vključi tudi specializirana paliativna oskrba.
Publikacija o temeljnih pojmih in predlaganem izrazoslovju je na voljo tukaj.
Kdo potrebuje paliativno oskrbo?
Paliativno oskrbo potrebujejo bolniki z neozdravljivo boleznijo, kadar imajo izražene simptome, ki zmanjšujejo kakovost življenja. Takega bolnika je treba pravočasno prepoznati ter izpeljati celostno oceno potreb (telesnih, psiholoških, socialnih, duhovnih). Na podlagi vseh podatkov se pripravi načrt obravnave. Načrt je dinamičen in se prilagaja bolnikovemu stanju, željam in vrednotam ter potrebam njegovih bližnjih. Bolnika najlažje oceni zdravnik, ki ga najdlje pozna in spremlja skozi daljše obdobje. To je najpogosteje specialist, ki bolnika zdravi zaradi kronične neozdravljive bolezni, ali njegov družinski zdravnik.
Kako oziroma kje do paliativne oskrbe?
V času življenja z neozdravljivo boleznijo so lahko potrebe po paliativni oskrbi različne. Večino bolnikov ima zmerne težave in potrebujejo le pomoč strokovnjakov z osnovnimi znanji iz paliativne oskrbe. Taka znanja imajo timi na primernem nivoju (družinski zdravniki, patronažne sestre) in večino specialistov v bolnišnicah na splošnih oddelkih oziroma vseh oddelkih, kjer niso dodatno organizirani za izvajanje specializirane paliativne oskrbe. Nekateri bolj zapleteni primeri namreč potrebujejo bolj kompleksno obravnavo, ki jo lahko zagotavljajo timi za specializirano paliativno oskrbo nekaterih slovenskih bolnišnic. Za specializirano paliativno oskrbo bolnik potrebuje napotnico, ki jo izda specialist družinski zdravnik ali drug specialist.
Bolezen v družini spremeni življenje ne samo bolniku temveč tudi njegovim bližnjim. Bolnikovim bližnjim se pogosto spremeni njihova vsakdanja vloga, kar vpliva na njihovo delovanje v celotnem življenju. Bližnji imajo pomembno vlogo pri podpori bolnika skozi vsa obdobja bolezni, najbolj pa v obdobju pozne paliativne oskrbe in umiranja. Zato jih je treba pravočasno aktivno vključiti. Zaupen odnos med bližnjimi in zdravstvenimi delavci pozitivno vpliva na oskrbo v obdobju umiranja in tudi žalovanja.
Pri načrtovanju paliativnega načrta se je treba zavedati, da se z napredovanjem bolezni za bolnikove bližnje večajo številne obremenitve: fizične (pomoč in nega), časovne (usklajevanja obveznosti), psihične (nenehne skrbi in občutki odgovornosti) in finančne. Vse našteto lahko vodi bolnikove bližnje v zapostavljanje lastnih potreb in nemalokrat v socialno izoliranost. Tesnobno in depresivno razpoloženje je lahko del normalnega spopadanja z izgubo, v katero lahko zapadejo bližnji še pred bolnikovo smrtjo. Če so ta čustva tako obremenjujoča, da preprečujejo vsakodnevne, družinske in službene aktivnosti, je potreben obisk osebnega zdravnika.
Pomembno je, da si bolnikovi bližnji zagotovijo vire pomoči, ki so sicer na voljo v sistemu zagotavljanja zdravstvenega in socialnega varstva. Vključitev negovalcev, prostovoljcev, duhovnih spremljevalcev lahko pripomore k učinkovitejši oskrbi bolnika in razbremenitvi njegovih bližnjih. Seveda sta pri tem pomembni dobra organizacija in koordinacija oskrbe.
Pri podpori bolnikovih bližnjih je potrebno nasloviti tudi potrebe otrok.
Prav je, da je vsak bolnik z novo odkritim rakom predstavljen na multidisciplinarnem konziliju, kjer skupina strokovnjakov predlaga najprimernejšo obravnavo. Kadar gre za neozdravljive rake, obravnava lahko predvideva različne kombinacije specifičnih terapij, sprva lahko z ali brez sočasne paliativne oskrbe. Pri zelo napredovali obliki ali slabemu splošnem stanju je za bolnika lahko najprimernejša le paliativna oskrba.
Potrebo po vključitvi paliativnega pristopa lahko opredeli tako zdravnik specialist, ki bolnika že zdravi s specifično onkološko terapijo ali zdravnik družinske medicine, ki bolnika spremlja v poteku bolezni. V državah s sodobno zdravstveno organizacijo ocenjujejo, da 80% bolnikov potrebuje osnovno paliativno oskrbo, le v 20% tudi specializirano paliativno oskrbo.
Osnovna paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: na bolnikovem domu, zdravstvenih domovih, v bolnišnicah, centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institucionalnega varstva, nevladnih organizacijah – hospicih in drugih ustanovah.
Specializirano paliativno oskrbo pa zagotavljajo timi z dodatnimi specialnimi znanji iz paliativne oskrbe in delujejo znotraj bolnišnic (oddelki in enote za paliativno oskrbo) ali izven bolnišnic v obliki mobilnih paliativnih timov. Specializirane enote so namenjene tudi strokovni podpori izvajalcem osnovne paliativne oskrbe.
Ali želite več znanja in izkušenj iz osnovne paliativne oskrbe?
Ali želite sodelovati v specializiranih paliativnih timih? Pišite nam na info@szpho.si.